Op dinsdag 25 juni wordt op Wereld Vitiligo Dag wereldwijd stilgestaan bij de huidaandoening vitiligo. Deze auto-immuun aandoening, die door pigmentverlies witte plekken op de huid veroorzaakt, komt bij circa 1 tot 2 procent van de mensen voor.
‘Er zijn mensen die vitiligo kunnen accepteren, anderen verbergen hun huidaandoening. Juist die laatstgenoemde groep ervaart meer stress en heeft hierdoor meer kans op de ontwikkeling van psychische klachten. Dit kan van invloed zijn op de verdere ontwikkeling van vitiligo’, aldus Paul Monteiro, voorzitter van patiëntenvereniging Vitiligo.nl.
Vooruitlopend op Wereld Vitiligo Dag organiseert de patiëntenvereniging op zondag 23 juni in de Metaal Kathedraal in Utrecht een bijeenkomst waar met name aandacht aan dat mentale proces, dus ‘onder de huid’, wordt besteed.
Het begrip en de acceptatie van vitiligo en degenen die het hebben, is essentieel om de stigma’s rond deze aandoening te doorbreken. Mede daarom is als hoofdspreker tv-persoonlijkheid Mark Baanders, die zelf ook vitiligo heeft, gevraagd te vertellen hoe hij omgaat met zijn ziekte. Ook model Mo-Yccia, de Nederlandse Winnie Harlow, en de Belgische DJ Jana Vitiligo zijn aanwezig om de circa tweehonderdvijftig aanwezigen met vitiligo (en hun gezinsleden) een hart onder de riem te steken.
Volgens Monteiro zijn er nog genoeg uitdagingen voor de patiëntenvereniging Vitiligo.nl. Zo ziet de vereniging graag dat ‘de zorgketen meer kennis heeft over vitiligo’ en zich ‘beter probeert in te leven in de psyche van mensen met vitiligo’. en natuurlijk dat er een effectieve therapie beschikbaar komt. Je gaat er weliswaar niet dood aan, maar de impact van deze huidaandoening kan heel groot kan zijn.
Vitiligo.nl behartigt de belangen van vitiligopatiënten. De vereniging telt ± 1.275 leden. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. Dit doet de vereniging door: informatie te geven via de verenigingswebsite, op ledendagen, in ledenmagazine Spotlight! en het digitale infobulletin Espot. Daarnaast vraagt Vitiligo.nl bij zorgverleners (dermatologen en behandelcentra) aandacht voor vitiligo. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar behandelmethoden. Daarom stimuleert Vitiligo.nl onderzoek waar mogelijk. Bijvoorbeeld door de waardevolle ervaringen van leden met artsen en onderzoekers te delen. Ook lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de vereniging.